{Témoignage} Et si ma fille était sourde ?

Et si mon bébé était sourd ? Si ma petite princesse n’entendait pas bien… Dur de savoir quand ils sont trop petits pour s’exprimer… Pourtant un jour, le doute s’installe… Et si elle ne m’entendait pas ? Pourquoi elle ne tourne pas la tête quand je l’appelle ? Pourquoi ne sursaute-t-elle pas lorsque la porte claque ? Pourquoi… Pourquoi …. Et si jamais ? 😦

Aujourd’hui il existe dès la naissance un dépistage précoce de la surdité (qui n’existait pas encore lorsque j’ai eu mes 2 « grands »…). Ma petite dernière aurait dû le faire dans les premiers jours de sa vie… Oui mais… La faute à pas de chance ou autre, le fait est que la machine était en panne… Et pas de réparateur pendant les fêtes de Noël (évidemment, quelle idée d’accoucher à ce moment-là !). Puis la maternité a mis du temps à me rappeler. La puce était agitée le jour J, donc compliqué de faire l’examen. Donc convocation à l’hôpital pour quelques semaines plus tard. Mais entre-temps j’ai réussi à voir un pédiatre qui a effectué le test et dont le résultat était : tout va bien. Annulation du rendez-vous à l’hôpital et grand ouf de soulagement… Sauf que…

Sauf que, la puce a quelques mois et il nous semble qu’elle ne réagit pas trop aux bruits. Au début, c’est juste un petit doute. Une question soulevée par la pédiatre, une observation à la maison… Une absence de réaction de la puce. Puis avec les semaines le doute grandit… L’angoisse s’installe. Avec des antécédents dans la famille, le mot surdité vient s’immiscer dans nos vies, dans notre bonheur… La pédiatre demande l’avis d’un ORL et surtout que des PEA soient effectués. Des quoi ????? Ce mot semble barbare. Pour moi, PEA c’est à la banque ! Quel rapport avec ma puce ? Et je découvre un univers jusqu’alors inconnu…

Les potentiels évoqués auditifs (PEA) sont en fait un examen qui « consiste à recueillir l’activité électrique des centres auditifs du tronc cérébral, les réponses sont déclenchées par une stimulation électrique délivrée au casque. » (source : CHU réseau). Les consignes sont assez strictes : la puce ne doit pas dormir pendant le trajet pour aller à l’hôpital (merci à sa grande soeur ❤ ), mais surtout elle doit dormir pendant l’examen (désolée mais je n’ai pas trouvé le bouton on/off !!!). J’ai donc dû la bercer, utiliser doudou, etc. Bref tout faire pour qu’elle dorme (car il n’y a pas d’anesthésie ou autre en fait). Heureusement le personnel est très gentil, et la pièce bien adaptée aux petits, un vrai cocon (lit, peluches, fauteuil, ambiance feutrée, douce,… ils ont recréé une chambre d’enfant (insonorisée) en y glissant le matériel nécessaire à l’examen). L’attente jusqu’au jour de l’examen a été longue, et surtout si angoissante… Le stress est là… La fatigue aussi (et oui faire des allers retours pour essayer de l’endormir, ne pas avoir bien dormi les nuits précédentes à cause de cette peur au ventre…). Au bout d’une heure (ou un peu plus je ne sais plus), l’examen est terminé. Il faut (encore) attendre un peu pour les résultats… Et puis ils tombent enfin : TOUT VA BIEN.

Alors oui, pour nous la joie, le soulagement et compagnie… Mais nous la surveillons quand même un peu, le doute subsiste encore de manière consciente ou non à cause de ses satanés antécédents familiaux bien qu’aujourd’hui, avec quelques mois de recul, ça se passe bien (elle entend et on peut le constater maintenant). Mais pour d’autres les résultats ne sont pas ceux espérés. Ce témoignage est surtout là pour vous dire que ce dépistage précoce de la surdité dans les premiers jours de vie de bébé n’est pas là par hasard ou pour vous embêter. Si vous pouvez le faire (c’est sûr que quand la machine est en panne cela complique tout ), faites-le ! La surdité ou une mauvaise audition peuvent exister chez les plus petits, et pour la « voir », la détecter, c’est un vrai casse-tête. Voici quelques éléments à prendre en compte :

Des signes qui peuvent vous interpeller :

Source : guide pour les médecins http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Depistage_des_troubles_de_l_audition_chez_l_enfant.pdf

des facteurs de risque à ne pas négliger :

Source : guide pour les médecins http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Depistage_des_troubles_de_l_audition_chez_l_enfant.pdf

Et malheureusement, comme me l’a rappelé le petit mot donné après l’examen par l’hôpital, le résultat d’un examen concerne le présent et ne peut prévoir l’avenir et ses imprévus (otites séreuses, etc…). Il faut donc tout de même rester vigilant et (re) consulter si :

l’enfant présente des rhumes fréquents ou traînants, s’il ronfle la nuit ou respire par la bouche,
s’il ne réagit pas bien aux bruits,
s’il fait répéter, ou s’il met la télévision fort,
ou si son langage ne se développe pas.

Bref en cas de doute, parlez-en au médecin ou pédiatre qui suit votre enfant et qui sera à même de répondre à vos questions.

Pour aller plus loin :

site du Centre National d’Information sur la Surdité : vous y trouverez différentes informations et contacts pour vos questions sur la surdité de l’enfant mais également de l’adulte, les signes, le dépistage, la scolarisation, la langue des signes, comment trouver de l’aide, les droits et les démarches, etc…
le guide pratique de dépistage des troubles de l’audition chez l’enfant : attention, ce guide est destiné à la base aux médecins.
un liste d’associations sur le site du Centre National d’Information sur la Surdité.